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| Partnernews 28.02.18

Spenden Sie ein High 5! Rare Disease Day 2018

Eine Seltene Erkrankung bedeutet häufig eine lange Odyssee: Die Betroffenen erhalten durchschnittlich erst nach sieben Jahren nach den ersten Symptomen eine zutreffende Diagnose*. Und selbst dann können sie nicht automatisch mit einer wirksamen Therapie rechnen, denn spezifische, zugelassene Behandlungskonzepte gibt es derzeit für weniger als drei Prozent der Erkrankungen.

(*Quelle: Shire. Rare disease impact report: Insights from patients and the medical community. 2013. Accessed October 17, 2017)

Um diese Situation zu verbessern spielen Aufklärung und Wissen eine große Rolle. Denn je mehr Menschen über Seltene Erkrankungen informiert sind, desto eher lässt sich der lange Weg zur Diagnose und im besten Fall zu einer geeigneten Therapie verkürzen.

Unter dem Motto „Spende ein High 5“ können Sie am 28. Februar Ihr eigenes „High 5“-Foto mit Nachbarn, Freunden oder Kollegen machen. Teilen Sie es unter dem Hashtag #high5forrarediseases. Jedes Foto löst eine Spende in Höhe von 5 Euro an die Patientenorganisation Lymphangioleiomyomatose (LAM) e.V. aus (bis zu einer maximalen Spendensumme in Höhe von 5.000 EUR).

Mehr zu der Aktion unter: https://www.pfizer.de/rarediseaseday/

Mehr zum Tag der Seltenen Erkrankungen sind auf der Website der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, zu finden.